100 бройки от най-скъпото лекарство в света, което струва 2,1 милиона долара, ще бъдат разиграни на лотария, съобщава BBC. Инжекцията Zolgensma представлява еднократна венозна инжекция, използвана за лечение на деца под 2 години със спинална мускулна атрофия. Произвежда се от AveXis, собственост на фармацевтичния гигант Novartis.

Генната терапия е най-новият метод в борбата с рядкото заболяване и обещава спасение за хиляди болни деца по света. Едно от тези бебета е малката Ева, диагностицирана с болестта малко след раждането си през август миналата година.

Родителите на момиченцето забелязали, че нещо не е наред с нея. „Нямаше контрол на главата, нямаше сила да си вдигне ръцете“, споделя майкара Джесика Батиста. Само на седем седмици на Ева била поставена страшната диагноза спинална мускулна атрофия-рядко, смъртоносно генетично заболяване, което засяга едно на 6 000 до 10 000 деца.

Смята се, че Ева е един от най-малките пациенти с диагнозата, но тя има и най-тежката форма на заболяването. Сега нейните родители са решили да участват в лотарията с надеждата да бъдат едни от стоте избрани да получат инжекцията. Високата цена на лекарството предизвика национален дебат в САЩ за това колко трябва да плаща обществото за лекарствата, от които се нуждае. От Novartis твърдят, че терапията за този вид заболяване струва дори повече от 2.1 млн. долара. Някои експерти по ценообразуването на лекарства обаче смятат, че високата цена на терапията е тревожен прецедент.

БЕЛГИЙЦИТЕ СЪБРАХА 2 МИЛИОНА ЕВРО ЗА НАЙ-СКЪПОТО ЛЕКАРСТВО В СВЕТА ЗА 10-МЕСЕЧНО БЕБЕНЦЕ

Миналата година 10-месечно бебенце получи доза от най-скъпото лекарство в света, след невероятна проява на щедрост от жителите на цяла Белгия. Малката Пиа получи Zolgensma, след като благотворителна кампания успя да събере 1,9 милиона евро, колкото струва лекарството. 

Източник: BBC